Comprendre la relation entre lipoedème et anorexie

Le lipoedème, maladie chronique caractérisée par une accumulation anormale et symétrique de tissu adipeux dans les jambes et parfois les bras, touche environ 11% des femmes et reste largement méconnu et sous-diagnostiqué. La coexistence du lipoedème et de l’anorexie mentale représente une situation clinique complexe et douloureuse qui peut concerner certaines femmes.

Lorsque cette maladie est présente chez une personne développant l’anorexie, la combinaison des deux troubles crée un tableau particulièrement difficile.  En effet, le lipoedème résiste à la restriction alimentaire de sorte que la graisse pathologique ne disparaît pas malgré la perte de poids. Ceci aggrave la détresse de la personne qui voit ses jambes rester disproportionnées malgré ses efforts drastiques pour maigrir. Cette frustration peut intensifier les comportements de restriction alimentaire tout en rendant le diagnostic de l’anorexie plus difficile.

Comprendre cette relation est essentiel pour une prise en charge adaptée et bienveillante. Après avoir exploré les impacts de l’anorexie sur le corps, il est important de comprendre cette association spécifique.

En bref 

– Le lipœdème est une maladie chronique méconnue

– Il peut coexister avec l’anorexie

– La graisse résiste à la perte de poids

– Cela augmente la détresse et la frustration

– Une prise en charge adaptée est essentielle

C'était le résumé de ce que nous allons voir dans cet article 

Le lipoedème est une maladie chronique du tissu adipeux touchant quasi exclusivement les femmes.

Le lipoedème se caractérise par une accumulation anormale, symétrique et progressive, de graisse. Il touche principalement les jambes (cuisses, mollets) de façon bilatérale et symétrique. Parfois, les bras sont atteints. Il épargne toujours les pieds et les mains, ce qui est un signe distinctif, et il résiste aux régimes et à l’exercice physique.

Cette graisse n’est pas de la graisse « normale » mais un tissu adipeux pathologique inflammatoire et fibreux.

Les manifestations vont au-delà de l’aspect esthétique. Les jambes sont lourdes et douloureuses. Une sensation de tension apparaît. Une fragilité capillaire se manifeste avec des  ecchymoses se produisant facilement et des bleus spontanés. Une hypersensibilité au toucher est présente. Le gonflement causé par l’œdème s’aggrave en fin de journée ou avec la chaleur. Une disproportion marquée existe entre le haut et le bas du corps.

Le lipoedème progresse par étapes. Au stade 1, la peau est lisse et des nodules graisseux sont palpables. Au stade 2, la peau devient irrégulière avec des capitons. Au stade 3, des déformations importantes apparaissent avec des surplombs de graisse. Le stade 4 est rare, et voit un lipolymphœdème se développer, associé à des complications lymphatiques.

Les mécanismes exacts restent partiellement incompris. Une composante génétique forte existe et souvent plusieurs femmes sont touchées dans une même famille. Une influence hormonale joue également un rôle. En effet, le lipoedème débute souvent à la puberté, au moment d’une grossesse, ou à la ménopause. Un dysfonctionnement du tissu adipeux et du système lymphatique est présent. Une inflammation chronique du tissu graisseux se manifeste.

Le lipoedème touche environ 11% des femmes mais reste largement méconnu. Il est souvent confondu avec l’obésité ou le lymphœdème. Le diagnostic est posé en moyenne 15 à 20 ans après l’apparition des symptômes, et une méconnaissance du corps médical persiste encore. Les femmes sont souvent culpabilisées par des réflexions inappropriées du type « vous ne faites pas assez d’efforts ».

Ces deux conditions sont radicalement différentes dans leur nature.

Le lipoedème est une maladie organique du tissu adipeux. Il constitue une condition physique chronique. Il n’est pas lié au comportement alimentaire. Il résiste à la restriction calorique.

L’anorexie est un trouble psychiatrique du comportement alimentaire. Elle implique une restriction volontaire de l’alimentation. Elle s’accompagne d’une peur pathologique de prendre du poids. Elle entraîne une distorsion de l’image corporelle.

Dans le lipoedème, la graisse est localisée symétriquement aux jambes ou aux bras. Une disproportion marquée existe entre les membres et le tronc. Les pieds et les mains sont épargnés. Cette graisse persiste même en cas de maigreur extrême du reste du corps.

Dans l’anorexie, un amaigrissement généralisé touche tout le corps. Une perte de graisse survient partout y compris au visage, aux bras et au tronc. Dans l’anorexie pure sans lipoedème, les jambes maigrissent aussi.

Dans le lipoedème, la graisse pathologique ne fond pas avec les régimes ou l’exercice. Le poids total peut baisser en raison d’une perte de graisse et de muscle à d’autres endroits du corps, mais les jambes restent disproportionnées. Une frustration immense apparaît face à cette résistance.

Dans l’anorexie, la restriction entraîne une perte de poids généralisée. Tous les dépôts graisseux fondent. Un amaigrissement est visible à tous les niveaux du corps.

Le lipoedème provoque des douleurs et une lourdeur. Une mobilité réduite apparaît. Des complications lymphatiques sont possibles. Un impact psychologique de la disproportion se manifeste.

L’anorexie entraîne une dénutrition sévère. Des complications cardiaques surviennent, une ostéoporose se développe et une aménorrhée apparaît. Des troubles cognitifs se manifestent également. Un risque vital est présent.

La coexistence lipoedème-anorexie n’est pas un hasard mais résulte de mécanismes psychologiques compréhensibles.

Pour certaines femmes, le lipoedème précipite l’anorexie. Une détresse face aux jambes disproportionnées apparaît dès l’adolescence, souvent en raison des commentaires blessants subis, pouvant aller jusqu’au au harcèlement sur l’apparence. Toutes les  tentatives répétées de régimes échouent puisque la graisse lipoedémateuse n’y est pas sensible et résiste. Une frustration et un désespoir croissants s’installent chez la personne. Une escalade vers la restriction extrême de l’anorexie se produit dans une tentative désespérée de « faire disparaître » les jambes.

Cette spirale est tragique car la restriction ne résout pas le lipoedème.

Quand anorexie et lipoedème coexistent, la souffrance est démultipliée. Le reste du corps devient squelettique mais les jambes restent volumineuses. La disproportion devient encore plus visible et constitue une source de honte intense. Le sentiment d’être « anormale » ou « monstrueuse » se confirme. Une intensification des comportements anorexiques survient dans l’espoir vain de réduire les jambes.

Cette association complique le diagnostic des deux conditions. Le lipoedème masque parfois l’anorexie en raison du fait que le poids total de la personne n’est pas aussi bas qu’attendu. L’anorexie peut masquer le lipoedème en ce sens qu’il se voit attribué à tort à un « reste de graisse ». Les professionnels de santé sont parfois confus face à cette présentation atypique. Un retard diagnostic et un traitement inadapté peuvent alors survenir.

Un cycle destructeur s’installe. Le lipoedème entraîne une détresse corporelle qui mène à la restriction alimentaire extrême de l’anorexie. Celle-ci provoque un amaigrissement à tous les niveaux du corps sauf aux jambes, aggravant ainsi la disproportion. Cette aggravation intensifie la détresse et entraîne une restriction encore plus sévère. Ce cercle est extrêmement difficile à briser tant qu’il n’y a pas reconnaissance des deux conditions avec un diagnostic clair.

Les femmes touchées par ces deux conditions souffrent particulièrement. Un sentiment profond d’injustice s’installe, avec des pensées récurrentes du type « je fais tout pour y arriver mais ça ne marche pas ». Un désespoir face à l’impossibilité de « corriger » leur corps apparaît et une honte intense de la disproportion se manifeste. Un isolement social survient avec évitement des situations où les jambes sont visibles. Les idées suicidaires sont fréquentes.

La prise en charge nécessite une reconnaissance de la coexistence des deux conditions et une approche intégrée.

Un examen clinique rigoureux est essentiel. Il faut identifier le lipoedème grâce aux différents éléments de diagnostic associés : distribution caractéristique aux jambes et éventuellement aux bras, signe du capiton, pieds et mains épargnés. L’anorexie doit être également identifiée avec ses signes caractéristiques : restriction alimentaire, peur de grossir, perception erronée du corps, arrêt éventuel des règles (aménorrhée).  Il est impératif de ne pas attribuer à tort la disproportion à une mauvaise volonté ou une tricherie alimentaire.

Le diagnostic de lipoedème est clinique et repose sur l’examen physique, parfois complété par une échographie ou une lymphoscintigraphie.

Le lipoedème nécessite une prise en charge spécifique. Un drainage lymphatique manuel régulier est pratiqué. Une compression médicale au moyen de bas de contention adaptés est prescrite. Une activité physique en décharge comme la natation et l’aquagym est recommandée. Le traitement des douleurs est assuré et dans certains cas, une liposuccion spécialisée est proposée. Elle consiste en une lipoaspiration assistée par eau.

Il est important de rassurer la personne afin qu’elle comprenne bien qu’au niveau de ses jambes ce n’est pas de la « graisse normale » qu’il est possible de perdre par régime.

L’anorexie doit être traitée simultanément. Une renutrition progressive et complète est indispensable. Une psychothérapie spécialisée est nécessaire : thérapie comportementale et cognitive (TCC), thérapie familiale. Un traitement des comorbidités (dépression, anxiété) est assuré. Une hospitalisation peut être requise.

L’accompagnement proposé par Oser le Changement avec la méthode A.N.C (Activation Neuronale du Changement) peut aider à travailler sur les émotions liées à l’image corporelle et à la détresse face au lipoedème. Il s’agit d’un accompagnement complémentaire au suivi médical indispensable.

Le soutien psychologique doit intégrer la réalité du lipoedème. Une reconnaissance de la souffrance réelle liée à une maladie organique est nécessaire. Une déconstruction de la culpabilité (« ce n’est pas ta faute ») est entreprise. Un travail sur l’acceptation corporelle face à une condition chronique est mené. Une distinction est faite entre ce qui peut changer (anorexie) et ce qui nécessite un traitement médical spécifique (lipoedème).

La prise en charge optimale repose sur une coordination parfaite entre professionnels de santé spécialisés. Elle fait intervenir des médecin spécialistes du lipoedème (dermatologue, angiologue, chirurgien vasculaire). Une équipe  spécialisée en troubles alimentaires composée de psychiatre, psychologue, et diététicien est mobilisée. Un kinésithérapeute spécialisé en drainage lymphatique participe également à la prise en charge. La communication entre professionnels est essentielle.

Il faut être honnête avec la patiente. Le lipoedème est une condition chronique pour laquelle il n’y a pas de guérison complète. Mais il existe des traitements améliorant les symptômes et l’apparence physique. L’anorexie doit absolument être traitée car elle représente un risque vital. La renutrition effectuée pour traiter cette anorexie n’aggrave pas significativement le lipoedème : il faut insister sur ce point car c’est une peur très fréquente des personnes atteintes de lipoedème.

Malgré la complexité du problème, une amélioration est possible. Le traitement du lipoedème réduit les douleurs et améliore la qualité de vie. La guérison de l’anorexie permet une vie normale et une santé retrouvée. Une acceptation progressive de la morphologie avec un lipoedème traité se développe chez la personne. De nombreuses femmes parviennent à vivre sereinement avec un lipoedème contrôlé.

La clé est la reconnaissance du problème, la validation de la souffrance, et le traitement adapté des deux conditions sans minimiser ni confondre l’une avec l’autre.

Sources

Source 1 : Lipoedema UK – Medical Information on Lipoedema – https://www.lipoedema.co.uk/

Source 2 : Journal of the German Society of Dermatology – Lipoedema: diagnosis and treatment – https://onlinelibrary.wiley.com/journal/16100387

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