Comprendre la perte d’appétit dans la maladie d’Alzheimer
La perte d’appétit et les troubles alimentaires touchent jusqu’à 80% des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, particulièrement aux stades modérés et avancés. Cette anorexie, radicalement différente de l’anorexie mentale, résulte de la dégénérescence progressive des zones cérébrales contrôlant la faim, la satiété, la reconnaissance des aliments, et les comportements alimentaires.
Les personnes atteintes d’Alzheimer peuvent oublier de manger, ne plus reconnaître les aliments, perdre le réflexe de mastication et de déglutition, ou développer des aversions alimentaires inexplicables. Cette dénutrition progressive aggrave le déclin cognitif, accélère la perte d’autonomie, et représente une source majeure de détresse pour les familles confrontées à l’impuissance de voir leur proche refuser de s’alimenter.
Après avoir exploré les effets psychologiques de l’anorexie, il est crucial de comprendre cette forme spécifique de perte d’appétit liée à la neurodégénérescence.
En bref
– La perte d’appétit est fréquente dans Alzheimer
– Elle diffère de l’anorexie mentale
– Elle est liée à la dégénérescence cérébrale
– Elle entraîne dénutrition et aggravation du déclin
– Elle est difficile à gérer pour les proches
C'était le résumé de ce que nous allons voir dans cet article
Pourquoi les personnes atteintes d’Alzheimer développent une anorexie ?
Plusieurs mécanismes neurologiques et biologiques expliquent la perte d’appétit dans Alzheimer.
Dégénérescence de l’hypothalamus
L’hypothalamus, région cérébrale contrôlant la faim et la satiété, est affecté par les plaques amyloïdes et les dégénérescences neurofibrillaires caractéristiques d’Alzheimer. Les neurones régulant l’appétit sont détruits progressivement. Les signaux de faim ne sont plus générés correctement. Le sentiment de satiété apparaît prématurément. Les rythmes circadiens de l’alimentation sont perturbés.
La personne ne ressent tout simplement plus la faim comme signal corporel normal.
Atteinte des zones olfactives et gustatives
La maladie d’Alzheimer affecte les régions cérébrales traitant les sensations olfactives et gustatives. Une perte progressive de l’odorat (anosmie) se développe. Une altération du goût (dysgueusie) apparaît. Les aliments perdent leur attrait sensoriel. Le plaisir associé à manger disparaît.
Sans le plaisir gustatif et olfactif, l’intérêt pour la nourriture s’éteint naturellement.
Troubles de la reconnaissance
Les lésions du cortex temporal et pariétal provoquent une agnosie (incapacité à reconnaître des objets). La personne ne reconnaît plus les aliments pour ce qu’ils sont. Elle peut confondre aliments et objets non comestibles. Elle ne comprend plus la fonction d’une fourchette ou d’un couteau. Elle oublie la séquence des actions nécessaires pour manger.
L’alimentation devient un acte incompréhensible et anxiogène.
Apraxie et difficultés motrices
L’apraxie (perte de la capacité à effectuer des gestes volontaires) affecte l’alimentation. Des difficultés à coordonner les mouvements pour porter la nourriture à la bouche apparaissent. La perte du réflexe de mastication survient. Des troubles de la déglutition (dysphagie) se développent avec risque de fausse route. L’incapacité à utiliser les couverts s’installe.
Manger devient difficile voire impossible de façon autonome.
Dépression et apathie
La dépression touche 40 à 50% des personnes Alzheimer. Une perte d’intérêt généralisée incluant la nourriture se manifeste. Une apathie profonde (absence de motivation) s’installe. Une anhédonie (incapacité à ressentir du plaisir) apparaît. Un isolement social rend les repas solitaires et tristes.
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RDV d'information préalable RDV d'information préalableEffets secondaires médicamenteux
Certains médicaments prescrits dans Alzheimer réduisent l’appétit. Les inhibiteurs de la cholinestérase (donépézil, rivastigmine) provoquent des nausées et une perte d’appétit. Les antipsychotiques utilisés pour l’agitation et les antidépresseurs ont leurs propres effets. Ces effets iatrogènes (liés aux traitements) s’ajoutent aux causes neurologiques des troubles de l’alimentation.
Augmentation des dépenses énergétiques
Paradoxalement, certaines personnes Alzheimer dépensent plus d’énergie. Elles peuvent se livrer à une déambulation incessante ou développer une agitation motrice. Des troubles du sommeil avec agitation augmentent le métabolisme. Si il n’y a pas d’augmentation compensatoire des apports en nutrition, un déséquilibre énergétique se crée.
Facteurs cognitifs et comportementaux
Les troubles cognitifs d’Alzheimer créent des comportements alimentaires problématiques spécifiques.
Oubli des repas
La personne oublie tout simplement de manger. Elle ne se souvient pas avoir mangé et redemande immédiatement, ou inversement, elle croit avoir mangé alors qu’elle n’a rien pris. La perte de la notion du temps rend les horaires de repas incompréhensibles. Elle oublie qu’elle a faim ou que c’est l’heure de manger.
Désorientation temporelle
La confusion sur le moment de la journée perturbe l’alimentation. La personne ne distingue plus le petit-déjeuner du dîner. Elle peut vouloir manger en pleine nuit. Elle refuse de manger « parce que ce n’est pas l’heure » alors qu’elle n’a rien mangé depuis des heures.
Troubles attentionnels
Les difficultés de concentration affectent les repas. Une incapacité à rester concentrée suffisamment longtemps pour finir un repas apparaît. Une distractibilité extrême se manifeste, par exemple le moindre bruit détourne l’attention de la personne. Le début du repas peut être interrompu et provoquer un arrêt de l’alimentation sans raison apparente.
Méfiance et délires
Certaines personnes Alzheimer développent des idées paranoïaques concernant la nourriture. Une peur d’être empoisonnée se manifeste. Une méfiance envers la personne qui prépare les repas s’installe. Une conviction délirante que la nourriture est contaminée apparaît. Un refus catégorique de manger dû à la peur survient alors.
Changements de préférences alimentaires
Des modifications inexplicables des goûts apparaissent. Une aversion soudaine pour des aliments auparavant appréciés se développe. Une préférence exclusive pour les aliments sucrés s’installe. Des demandes répétées des mêmes aliments se produisent. Un refus de variété alimentaire se manifeste.
Comportements alimentaires aberrants
Certains comportements inhabituels peuvent survenir. La personne mange des substances non comestibles (pica). Elle pratique la régurgitation ou le stockage de nourriture dans la bouche. Elle mange trop vite avec risque d’étouffement. Elle refuse d’ouvrir la bouche.
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En savoir plus En savoir plusImpact de l’environnement
L’environnement du repas influence fortement la prise alimentaire. Trop de stimuli comme le bruit, la télévision, les conversations perturbent. Un environnement inconnu ou changeant crée confusion et refus. La présence de trop de personnes peut angoisser. Une vaisselle et des couverts non familiers déroutent.
Conséquences sur la santé
La malnutrition dans Alzheimer a des répercussions graves et multiples.
Dénutrition protéino-énergétique
La réduction des apports conduit à une dénutrition progressive. Une perte de poids involontaire souvent rapide survient. Une fonte musculaire (sarcopénie) accélérée se produit. Des carences vitaminiques et minérales multiples apparaissent. Une hypoalbuminémie, à savoir un manque de protéines dans le sang, se développe.
La dénutrition touche 20 à 45% des personnes Alzheimer vivant à domicile et jusqu’à 85% en institution.
Aggravation du déclin cognitif
La malnutrition accélère paradoxalement la progression d’Alzheimer. Le cerveau manque de nutriments essentiels à son fonctionnement. Les carences en vitamines B, acides gras oméga-3 et antioxydants aggravent les lésions cérébrales. La dénutrition favorise l’inflammation cérébrale. Le déclin cognitif s’accélère, créant un cercle vicieux.
Perte d’autonomie
La faiblesse musculaire et la fatigue liées à la dénutrition réduisent l’autonomie. L’incapacité à se lever et marcher s’installe. Le risque de chutes et de fractures augmente. La perte de la mobilité devient effective et un alitement progressif survient. Une dépendance totale pour tous les actes de la vie quotidienne apparaît.
Complications infectieuses
La dénutrition affaiblit le système immunitaire. Des infections respiratoires fréquentes comme la pneumonies surviennent. Des infections urinaires à répétition se produisent. Des escarres apparaissent chez les personnes alitées. La cicatrisation est lente pour toute plaie.
Les infections sont une cause majeure de décès dans Alzheimer, favorisées par la dénutrition.
Troubles de la déglutition et fausses routes
À mesure que la maladie progresse, il y a aggravation de la dysphagie, c’est-à-dire la difficulté à avaler. Le risque de fausse route, à savoir un aliment qui, au lieu d’être avalé normalement, part dans les poumons, augmente nettement. Des pneumonies d’inhalation potentiellement mortelles surviennent. La nécessité de modifier les textures en pratiquant une alimentation mixée finit par apparaître. Dans les stades terminaux, l’impossibilité totale d’avaler se manifeste.
Réduction de l’espérance de vie
La dénutrition sévère réduit significativement l’espérance de vie. Les personnes Alzheimer dénutries décèdent plus rapidement, souvent non directement de la maladie mais de ses complications nutritionnelles (infections, cachexie). Le maintien d’un état nutritionnel correct est associé à une survie prolongée.
Solutions d’accompagnement pour les familles
Les aidants jouent un rôle crucial et peuvent adopter plusieurs stratégies.
Créer un environnement favorable
Optimiser les conditions des repas aide considérablement. Le calme et l’absence de distractions (télévision, radio, etc.) sont nécessaires. Une lumière adéquate doit être assurée. Respecter une place fixe et ritualisée pour les repas est important. Une vaisselle contrastée, avec par exemple une assiette de couleur vive sur nappe claire, facilite la reconnaissance. Des couverts adaptés aident en cas de difficultés de préhension.
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En savoir plus En savoir plusSimplifier et ritualiser
Établir une routine rassurante est bénéfique. Des horaires fixes de repas doivent être instaurés. Des rituels immuables (même place, même vaisselle) rassurent. Une présentation simple avec un seul plat à la fois s’impose. La décomposition de l’acte de manger en étapes simples constitue une aide intéressante et peut être associée à un guidage verbal doux comme « prends la cuillère », « porte à ta bouche », etc.
Adapter les aliments
Il faut proposer des aliments adaptés aux capacités de la personne. Des textures modifiées en cas de troubles de déglutition (hachés, mixés) sont nécessaires. Des finger foods (aliments à manger avec les doigts) aident s’il existe des difficultés de préhension avec les couverts. Des aliments à haute densité nutritionnelle sont à privilégier. L’enrichissement des plats (ajout de crème, huile, poudre protéinée, etc.) est conseillé. Il est important de favoriser les aliments appréciés par la personne, même s’ils sont peu nombreux et peu variés
Stimuler l’appétit
Plusieurs techniques peuvent aider. Une promenade avant les repas stimule l’appétit. Une présentation visuelle attractive des plats attire. L’utilisation des saveurs et odeurs favorites éveille l’intérêt. La convivialité stimule et prendre ses repas en compagnie peut constituer un encouragement à se nourrir. Il est préférable dans tous les cas de proposer de petites quantités fréquemment plutôt que des gros repas.
Accompagner physiquement
Une présence active pendant les repas est souvent nécessaire. S’asseoir à côté et manger ensemble (effet miroir) encourage. Des rappels verbaux doux et répétés guident. Une aide physique si nécessaire, comme guider la main, soutient. Des encouragements positifs motivent. La patience et le temps accordé sont essentiels même si un repas peut prendre une heure, voire davantage.
Gérer les refus
Face aux refus alimentaires, plusieurs approches existent. Il ne faut pas forcer car cela augmente l’opposition. Il est préférable de proposer à nouveau, mais plus tard. Il est intéressant d’essayer différents aliments ou présentations. Il est important de vérifier qu’il n’y a pas de problème dentaire ou de douleur. Une consultation est nécessaire si le refus persiste, afin d’identifier d’éventuelles causes médicales.
Prendre soin de soi comme aidant
Se charger de l’alimentation d’une personne Alzheimer est épuisant pour l’aidant. Il est essentiel de ne pas tout prendre en charge et d’accepter des relais au niveau familial ou en délégant à des professionnels pour assurer cette tâche. Il est recommandé de rejoindre des groupes de soutien, de s’organiser pour prendre des temps suffisants de répit à l’écart de la personne, et de ne surtout pas se culpabiliser si tout n’est pas parfait. Consulter pour son propre stress et son épuisement est indispensable afin de se prémunir contre un possible burn-out de l’aidant.
L’accompagnement proposé par Oser le Changement peut aider les aidants à gérer leurs propres émotions face à la détresse de voir leur proche refuser de s’alimenter. Il s’agit d’un accompagnement complémentaire au suivi médical de la personne Alzheimer.
Prise en charge médicale et nutritionnelle
Une approche médicale spécialisée est essentielle.
Évaluation nutritionnelle régulière
Un suivi systématique doit être instauré. Une pesée mensuelle minimum est nécessaire et un calcul de l’IMC (indice de masse corporelle) est effectué afin d’obtenir une évaluation de la perte de poids. Un bilan biologique (albumine, préalbumine, vitamines) est pratiqué et une évaluation des apports alimentaires est menée.
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RDV d'information préalable RDV d'information préalableConsultation diététique spécialisée
Un diététicien formé aux troubles neurocognitifs peut conseiller utilement. Des plans alimentaires adaptés sont élaborés. Des techniques d’enrichissement des plats sont enseignées associées à des conseils sur les textures des aliments. Des stratégies pour augmenter les apports sans augmenter le volume peuvent être proposées. Un suivi de l’évolution nutritionnelle est assuré.
Traitement des causes réversibles
Il faut identifier et traiter les facteurs aggravants. Les problèmes dentaires (caries, prothèses inadaptées) doivent être corrigés. Les infections (candidose buccale et autres inflammations), la constipation douloureuse doivent être traitées. Il est nécessaire de prendre en charge la dépression en prescrivant des antidépresseurs adaptés. Les douleurs, exprimées ou non, peuvent faire l’objet d’un traitement antalgique. Un ajustement des médicaments réduisant l’appétit peut être envisagé.
Compléments nutritionnels
Des CNO (compléments nutritionnels oraux) peuvent aider. Des boissons hyperprotéinées et hypercaloriques sont proposées. Une variété de goûts est offerte. Ils sont donnés entre les repas ou en remplacement en cas de refus de nourriture solide. L’objectif est d’apporter 400-600 kcal supplémentaires par jour.
Orthophonie pour troubles de déglutition
Un orthophoniste peut intervenir. Une évaluation de la déglutition est réalisée et des techniques de rééducation sont proposées si elles sont possibles. Des conseils sur les textures adaptées et sur les postures facilitant la déglutition en sécurité sont enseignés. L’apprentissage pour les aidants aux manœuvres sécuritaires est également assuré.
Décisions difficiles en phase avancée
Dans les stades terminaux, des décisions éthiques se posent. Les soins de confort et l’acharnement nutritionnel doivent être évalués. Une discussion entre l’équipe médicale et la famille est nécessaire. Le respect des directives anticipées de la personne, si elles ont été enregistrées, doivent être respectées et assurées. Les décisions prises doivent privilégier le confort et la dignité de la personne, dans le respect de ses volontés connues ou présumées.
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En savoir plus En savoir plusApproche palliative
La perte d’appétit en fin de vie d’une personne Alzheimer est souvent un processus naturel qu’il ne faut pas combattre de façon agressive et acharnée.
En phase terminale, l’objectif devient le confort plutôt que la nutrition. De petites quantités d’aliments plaisir peuvent être proposées. Une hydratation légère est assurée et des soins de bouche réguliers sont pratiqués. Une acceptation douce de la fin de vie naturelle est nécessaire.
Source 1 : Alzheimer’s Association – Nutrition and Alzheimer’s Disease – https://www.alz.org/
Source 2 : National Institute on Aging (NIA) – Eating and Alzheimer’s Disease – https://www.nia.nih.gov/
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