Comprendre le lien entre anorexie et autisme

Les recherches scientifiques de ces dernières années ont mis en lumière un lien intrigant entre l’anorexie mentale et le trouble du spectre autistique (TSA). Ces deux conditions, apparemment très différentes, partagent certaines caractéristiques cognitives et comportementales qui ont attiré l’attention des chercheurs. Plusieurs études montrent qu’un nombre significatif de personnes souffrant d’anorexie présentent également des traits autistiques, et inversement, que les personnes autistes ont un risque accru de développer des troubles alimentaires. Après avoir exploré les effets physiques de l’anorexie, il est important de comprendre cette connexion surprenante, ce qu’elle nous apprend sur les deux troubles, et comment elle influence la prise en charge.

En bref 

– Des liens sont étudiés entre anorexie et TSA

– Les deux troubles partagent certains traits cognitifs

– Une co-occurrence est observée dans certains cas

– Le risque de troubles alimentaires peut être augmenté chez les personnes autistes

– Cette connexion aide à mieux comprendre et traiter ces troubles

C'était le résumé de ce que nous allons voir dans cet article 

Oui, effectivement il existe un lien statistique et clinique entre l’anorexie mentale et l’autisme. Toutefois,  les mécanismes exacts ne sont pas encore complètement élucidés.

Plusieurs études montrent que les personnes anorexiques présentent des traits autistiques à des taux nettement supérieurs à ceux de la population générale. Environ 20 à 30% des personnes souffrant d’anorexie présentent des traits autistiques significatifs, contre 1 à 2% dans la population générale. Environ 4 à 10% des personnes anorexiques répondent aux critères diagnostiques complets de trouble du spectre autistique.

Inversement, les personnes autistes ont un risque accru de développer des troubles alimentaires. Les études suggèrent que 20 à 35% des femmes autistes présentent des symptômes de troubles alimentaires, contre 5 à 10% des femmes neurotypiques (non autistes). Ce risque est particulièrement élevé chez les femmes autistes, mais touche aussi les hommes autistes.

Anorexie et autisme partagent certaines caractéristiques cognitives communes qui expliquent en partie ce lien.

La rigidité cognitive est présente dans les deux troubles. Les personnes autistes comme les personnes anorexiques ont tendance à avoir une pensée rigide, des difficultés à changer de perspective ou d’habitudes, un besoin important de routine et de prévisibilité, une intolérance à l’incertitude.

Les comportements répétitifs et ritualisés sont également communs. Dans l’autisme, cela se manifeste par des stéréotypies, des intérêts restreints, des routines strictes. Dans l’anorexie, cela se s’observe également avec des rituels alimentaires (découper en petits morceaux, manger dans un ordre précis), des compulsions de vérification (pesées répétées, vérifications corporelles), l’obsession du comptage calorique.

Le souci du détail aux dépens de la vue d’ensemble caractérise aussi les deux troubles. Les personnes concernées se focalisent sur des détails minuscules (chaque calorie, chaque gramme) en perdant de vue l’image globale (la santé générale, le bien-être).

Les deux troubles partagent certaines difficultés dans le domaine socio-émotionnel, bien que pour des raisons différentes.

Les difficultés d’interaction sociale sont présentes. Dans l’autisme, elles sont primaires et constitutives du trouble. Dans l’anorexie, elles sont souvent secondaires (l’isolement résulte de la maladie) mais peuvent préexister chez les personnes présentant des traits autistiques.

Les difficultés de reconnaissance émotionnelle touchent les deux populations. Les personnes autistes ont souvent du mal à identifier et exprimer leurs émotions (alexithymie). Parallèlement,  de nombreuses personnes anorexiques utilisent le contrôle alimentaire pour gérer des émotions qu’elles ne parviennent pas à identifier ou exprimer.

Les particularités sensorielles sont fréquentes dans les deux troubles. 

Les personnes autistes présentent souvent des hypersensibilités ou des hyposensibilités sensorielles (sons, lumières, textures, goûts, etc.). Ces sensibilités peuvent contribuer aux difficultés alimentaires : hypersensibilité aux textures avec refus de certains aliments, sensibilité à des goûts particuliers, difficultés avec certaines températures ou consistances.

Dans l’anorexie, des sensibilités sensorielles peuvent préexister et contribuer au développement de restrictions alimentaires, particulièrement chez les personnes qui présentent des traits autistiques sous-jacents.

Le perfectionnisme est une caractéristique commune.

Les personnes autistes peuvent avoir des standards très élevés dans leurs domaines d’intérêt. Les personnes anorexiques présentent un perfectionnisme pathologique, notamment concernant le corps et l’alimentation.

Le besoin de contrôle est également partagé. Dans l’autisme, ce besoin se manifeste par le maintien de routines strictes et la difficulté avec l’imprévisibilité. Dans l’anorexie, il génère le contrôle obsessionnel de l’alimentation et du poids.

Un aspect intéressant a été observé concernant le genre. L’anorexie touche majoritairement les femmes (90% des cas).  L’autisme est diagnostiqué majoritairement chez les hommes : le ratio historique est évalué à 4 pour 1 historiquement, mais cette estimation serait probablement biaisée par un sous-diagnostic des femmes autistes.

Certains chercheurs suggèrent que l’anorexie pourrait être, dans certains cas, une manifestation féminine de traits autistiques. Les femmes autistes seraient mieux camouflées socialement mais pourraient exprimer leur rigidité cognitive et leurs difficultés émotionnelles à travers des troubles alimentaires.

Plusieurs recherches ont exploré le lien entre anorexie et autisme, apportant des preuves convergentes de cette association.

Les recherches du Professeur Simon Baron-Cohen et son équipe à Cambridge ont été pionnières. Dans les années 2010, ils ont montré que les femmes souffrant d’anorexie présentaient des scores significativement plus élevés aux tests de traits autistiques (Autism-Spectrum Quotient, AQ) que les femmes sans trouble alimentaire.

Ces chercheurs ont également identifié des performances similaires dans des tâches cognitives spécifiques chez les personnes anorexiques et autistes. Ceci a été notamment observé dans le cadre des résultats faibles aux tests de cohérence centrale, avec une tendance pour les deux à se focaliser sur les détails plutôt que l’ensemble.

Des études épidémiologiques ont documenté la comorbidité. Une étude suédoise de 2015 a montré que les personnes avec diagnostic d’autisme avaient un risque multiplié par 4 de développer une anorexie. Une méta-analyse de 2019 compilant plusieurs études a mis en lumière le fait que 20 à 30% des personnes anorexiques présentent des traits autistiques cliniquement significatifs.

Les études d’imagerie cérébrale ont révélé des similitudes dans le fonctionnement cérébral. Certaines régions cérébrales impliquées dans la rigidité cognitive et le contrôle comportemental montrent des activations similaires dans l’anorexie et l’autisme. Les circuits de récompense sont altérés de façon comparable dans les deux troubles.

Les recherches génétiques suggèrent des facteurs de risque partagés. Certaines variations génétiques augmentent le risque à la fois d’autisme et de troubles alimentaires. Des études familiales montrent que l’autisme et l’anorexie se retrouvent parfois dans les mêmes familles d’une façon plus fréquente que par simple hasard.

Plusieurs hypothèses tentent d’expliquer ce lien.

La théorie du « cerveau masculin extrême » de Baron-Cohen suggère que l’autisme représenterait une systématisation extrême (capacité à comprendre les systèmes et règles) au détriment de l’empathisation (capacité à comprendre les émotions). L’anorexie pourrait représenter une manifestation féminine de ce profil.

La théorie de la cohérence centrale faible suggère que les personnes autistes comme anorexiques auraient tendance à se focaliser sur les détails (les arbres) plutôt que sur l’ensemble (la forêt). Ceci expliquerait ainsi l’obsession des calories individuelles au détriment de la santé globale.

La théorie du déficit de flexibilité cognitive envisage la difficulté à changer de perspective ou de comportement commune aux deux troubles, comme étant à l’origine d’une prédisposition au développement de restrictions alimentaires rigides.

Il est important de noter les limites de ces études. Les échantillons sont souvent petits et composés principalement de femmes blanches occidentales. Les outils de mesure des traits autistiques ne sont pas toujours adaptés aux personnes féminines ou présentant des troubles alimentaires. La direction de la causalité reste incertaine : les traits autistiques causent-ils l’anorexie, ou bien l’anorexie intensifie-t-elle certains traits ?.

D’importantes recherches supplémentaires sont nécessaires pour clarifier complètement ce lien.

Au-delà des statistiques, les témoignages et observations cliniques illustrent concrètement cette connexion autisme/anorexie.

De nombreuses femmes diagnostiquées à l’âge adulte pour un autisme racontent avoir souffert de troubles alimentaires à l’adolescence ou au début de l’âge adulte. Elles décrivent comment les difficultés sensorielles avec certaines textures alimentaires ont évolué vers des restrictions plus sévères et plus larges, et de quelle façon le besoin de contrôle s’est focalisé sur l’alimentation. Elles rapportent à quel point les règles rigides autour des calories leur procuraient un sentiment de sécurité.

Certaines témoignent que leur diagnostic d’autisme est venu des années après celui d’anorexie, apportant enfin une explication à des difficultés dépassant nettement le trouble alimentaire : difficultés sociales préexistantes, hypersensibilités sensorielles, besoin de routines strictes, intérêts très focalisés.

Les thérapeutes spécialisés en troubles alimentaires rapportent observer régulièrement des traits autistiques chez leurs patients anorexiques. Certains patients présentent une rigidité cognitive extrême rendant les thérapies classiques difficiles à mettre en oeuvre. Des difficultés marquées à identifier et exprimer les émotions (alexithymie) sont fréquentes. Des sensibilités sensorielles importantes concernant les aliments apparaissent souvent.

Des résistances particulières au changement et à la flexibilité thérapeutique sont notées chez certains patients, possiblement liées à des traits autistiques sous-jacents.

Les cliniciens identifient divers profils spécifiques de comportements (patterns). 

Certaines personnes développent une anorexie après un changement majeur (déménagement, changement d’école, etc.) qui perturbe leurs routines et leurs systèmes de contrôle habituels. La restriction alimentaire devient alors une nouvelle routine rigide procurant un sentiment de stabilité.

D’autres présentent des restrictions alimentaires débutant dans l’enfance et liées à des sensibilités sensorielles, qui se transforment progressivement en véritable anorexie mentale à l’adolescence quand viennent s’y ajouter les préoccupations pondérales.

Les thérapeutes rapportent que certaines personnes anorexiques avec traits autistiques présentent parfois des défis spécifiques en traitement. Elles peuvent avoir plus de difficultés avec les approches basées sur la flexibilité cognitive et résister davantage aux changements de routine alimentaire. Elles sont également susceptibles d’avoir du mal avec les aspects sociaux de la thérapie de groupe.

Cependant, ces personnes répondent souvent bien aux approches structurées, prévisibles, présentant des règles claires. Cette spécificité constitue un point positif qui peut être alors utilisée dans le déroulement de la thérapie.

Des personnes témoignent aussi de leur guérison, démontrant ainsi que comprendre le lien autisme-anorexie peut aider. Identifier les traits autistiques sous-jacents permet d’adapter le traitement. Le travail sur les sensibilités sensorielles en parallèle de l’anorexie se montre efficace. L’utilisation des approches structurées respectant le besoin de prévisibilité facilite le processus.

Certaines personnes décrivent comment l’acceptation de leur neurodiversité (leur autisme) les a aidées à se libérer des standards physiques irréalistes et à développer une relation plus apaisée avec leur corps et l’alimentation.

Comprendre le lien autisme-anorexie permet d’adapter la prise en charge pour la rendre plus efficace.

Il est recommandé de dépister les traits autistiques chez toute personne consultant pour une anorexie. Ceci particulièrement dans les cas suivants : résistance au traitement classique, difficultés sociales préexistantes à l’anorexie, sensibilités sensorielles marquées, intérêts très focalisés, rigidité cognitive extrême.

Ce dépistage peut se faire via des questionnaires validés (Autism Quotient, RAADS-R) et une évaluation clinique approfondie par un spécialiste de l’autisme si nécessaire.

Pour les personnes anorexiques avec traits autistiques, certaines adaptations peuvent être bénéfiques. Elles peuvent consister en : utiliser les approches les plus structurées et prévisibles, privilégier des instructions claires et explicites plutôt qu’implicites, respecter le besoin de routines tout en introduisant progressivement de la flexibilité, travailler sur les sensibilités sensorielles avec une approche d’intégration sensorielle.

Une adaptation de la communication thérapeutique est indispensable. Cela signifie : être direct et concret, éviter les métaphores ou le langage trop abstrait, donner du temps pour traiter l’information, utiliser des supports visuels éventuellement s’ils sont facilitants.

Pour les personnes avec hypersensibilités alimentaires, un travail spécifique peut constituer une aide précieuse. Une désensibilisation progressive aux textures, goûts, températures problématiques peut être mise en place. Il s’agit d’identifier et respecter certaines sensibilités réelles tout en élargissant progressivement le répertoire alimentaire : c’est tout un équilibre à trouver.

Des approches thérapeutiques spécifiques à l’autisme peuvent être utiles. La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) adaptée à l’autisme prend en compte les particularités de fonctionnement de chacun. Les groupes de compétences sociales peuvent aider les personnes ayant des difficultés relationnelles. Le travail sur l’alexithymie (difficulté à identifier les émotions) est souvent nécessaire.

Dans ce cadre, l’accompagnement proposé par Oser le Changement avec la méthode A.N.C (Activation Neuronale du Changement) peut compléter la prise en charge en permettant un travail sur les émotions et les déclencheurs profonds, particulièrement important pour les personnes qui ont du mal à identifier et exprimer leurs ressentis. Il s’agit d’un accompagnement complémentaire au suivi médical et psychothérapeutique spécialisé indispensable.

Informer et impliquer la famille sur le lien autisme-anorexie peut aider à mieux comprendre certains comportements de leur proche malade et les aider à adapter les interactions. Les proches peuvent apprendre à communiquer de façon plus claire et directe, à respecter certains besoins de routines tout en encourageant doucement la flexibilité, à identifier les surcharges sensorielles qui peuvent déclencher des comportements restrictifs.

Il est important d’avoir des attentes réalistes. Pour certaines personnes autistes, un niveau de rigidité alimentaire plus élevé que la « normale » peut être acceptable tant que la santé est préservée. L’objectif n’est pas forcément une alimentation totalement « flexible » et « intuitive » mais une alimentation suffisamment variée et quantitativement adéquate pour maintenir la santé.

Lorsque des traits autistiques sont indéniablement présents, aider la personne à comprendre et à accepter sa neurodiversité peut être réellement libérateur. Il s’agit de comprendre que certaines de ces difficultés relèvent d’un fonctionnement neurologique et non d’un « défaut » personnel. Ceci réduit considérablement la culpabilité. Par ailleurs, identifier les forces liées aux traits autistiques comme l’attention au détail, la fidélité, la logique, aide à l’estime de soi.

En elle-même, la guérison de l’anorexie est un long processus. Elle peut l’être encore davantage lorsque des traits autistiques sont présents. La patience, l’adaptation continue du traitement, et la persévérance sont essentielles. La guérison est possible, et comprendre le lien autisme-anorexie peut être une clé importante pour y parvenir.

Sources
Source 1 : Autism Research Centre, University of Cambridge – Autism and Eating Disorders Research – https://www.autismresearchcentre.com/

Source 2 : National Institute of Mental Health (NIMH) – Eating Disorders and Autism Spectrum Disorder – https://www.nimh.nih.gov/

Voir aussi :

• Comment reconnaître l’anorexie chez soi ?
• Comprendre le lien entre anorexie et autisme
• Le lien entre anorexie et pratique sportive
• Le rapport aux calories chez les personnes anorexiques
• Les signes de l’anorexie sur le visage
• Pourquoi l’anorexie entraîne une perte de cheveux ?